儿童肾病综合征的健康生活管理

儿童肾病综合征的健康生活管理

张花婷 郑州大学第一附属医院 儿内科

家里孩子得了肾病综合征，家长肯定慌：这病咋管？吃啥好？能不能活动？其实不用怕，只要把生活里的细节管好，孩子照样能好好长大。今天就用大白话跟大家唠唠，怎么帮娃把身体调理好，少遭罪、少复发。

一、先搞懂：这病到底是咋回事？

其实这病简单说，就是孩子的肾脏 “滤水滤蛋白” 的功能出了点问题 —— 本该留在身体里的蛋白质，顺着尿液跑出去了，导致身体里蛋白不够，水分排不出去，就出现了水肿、尿里有泡沫这些情况。3-5 岁的小男孩最容易得，不过大多时候只要好好管理，预后都不错。

家长要先记住两个关键信号：一是孩子眼皮、腿肿得厉害，一按一个坑；二是尿里泡沫多，像啤酒沫似的好久不散。发现这两种情况，赶紧带娃去医院，别耽误。

二、饮食：吃对了比吃药还关键

很多家长愁 “娃到底能吃啥”，其实核心就四个字：清淡、适量。

1. 盐要像 “奢侈品” 一样省着用

孩子水肿的时候，盐一定要少放，每天最多就用 1 牙膏盖那么多（大概 2 克），酱油也要算进去，5 毫升酱油就相当于 1 克盐。像咸菜、火腿肠、方便面这些重口味的，直接从餐桌上撤掉。要是娃觉得没味道，用葱、姜、蒜、醋调味，一样能下饭。等水肿消了，也别一下子放开吃盐，慢慢加，避免反弹。

2. 蛋白要吃 “优质的”，别瞎补

有的家长觉得 “蛋白丢了就得多补”，其实不然。每天按孩子体重算，每公斤体重吃1-2克蛋白就够了，比如 30 斤的娃，每天吃15-30 克蛋白就行。而且得选 “优质蛋白”，像鸡蛋（每天半个到一个）、牛奶（适量，别过量）、鱼肉、瘦肉这些，好吸收还不加重肾脏负担。豆腐、豆浆这些植物蛋白要少吃，米面也别吃太多，可以用土豆、山药、藕粉代替部分主食，减少植物蛋白摄入。

3. 水果蔬菜：看水肿情况 “灵活选”

水肿、尿量少的时候，别给娃吃香蕉、橙子、菠菜、土豆这些含钾高的果蔬，容易让钾在身体里积着。可以选黄瓜、冬瓜、苹果、梨这些低钾的，既能补维生素，又安全。等水肿消了、尿量正常了，再慢慢把其他果蔬加回来，不用一直忌口。

三、运动：别让娃 “躺平”，也别瞎跑

很多家长觉得 “娃生病了就得卧床”，其实长期不动反而会让娃免疫力下降，还可能长血栓。

急性期（水肿厉害、尿蛋白多的时候），让娃在屋里慢慢走、坐一坐，别跑跳；等病情稳定了，比如水肿消了、尿蛋白控制住了，就带娃出去散散步、做做操，每次 15-20 分钟，每天 1-2 次就行。像跑步、跳绳、打球这些剧烈运动，得等医生说 “可以” 了再尝试，避免一下子累着。

另外，别让娃长时间看电视、玩平板，坐久了起来活动活动，对身体恢复更有利。

四、防感染：比啥都重要

肾病综合征的娃免疫力差，一感冒、一发烧就容易复发，所以防感染是 “重中之重”。

1. 疫苗要按时打

每年流感季前，记得给娃打流感疫苗；肺炎球菌疫苗也得按医生建议接种，能大大减少感冒、肺炎的风险。不过接种前一定要跟医生说娃的病情，看当下能不能打，别盲目接种。

2. 日常防护要做到位

家里每天开窗通风 2 次，每次半小时，保持空气流通；娃的衣服、被褥要常洗常晒；家长从外面回来，先换衣服、洗手再抱娃，别把病菌带给娃。流感、肺炎高发的时候，别带娃去游乐场、超市这些人多的地方，非要去就戴个口罩，做好防护。

3. 小感冒别 “扛着”

娃有点咳嗽、流鼻涕，别想着 “扛扛就过去”，赶紧带娃去医院。因为感冒很容易诱发肾病综合征复发，早处理早安心，别等小毛病变成大问题。

五、复查：千万别偷懒

这病最怕 “不复查”，很多家长觉得娃看着好了就不去医院，结果一停药就复发。

治疗初期，一般每周要查一次尿常规、血生化，看看尿蛋白、血脂情况；病情稳定后，改成每月查一次。每次复查都要带好娃的 “记录”，比如每天尿的颜色、尿量，有没有水肿，医生能更准确判断病情。

另外，吃激素的娃，别自己减药、停药，一定要按医生的嘱咐来。有的家长觉得 “激素有副作用，能少吃就少吃”，其实突然停药会让病情反弹，反而更麻烦。要是娃吃激素后出现脸肿、饭量变大这些情况，别慌，跟医生沟通，大多时候调整剂量后会好转。

六、心理：别让娃 “有压力”

生病的娃可能会因为忌口、不能随便玩而闹情绪，家长要多陪娃聊天、玩游戏，别让娃觉得 “生病就是倒霉”。可以跟娃说 “现在好好调理，等好了就能跟小朋友一起玩了”，给娃信心。家长自己也别太焦虑，你的情绪会影响娃，保持乐观，跟娃一起面对，恢复得会更快。

最后想说，儿童肾病综合征虽然需要长期管理，但只要把饮食、运动、防感染、复查这些细节做好，大多数娃都能像正常孩子一样上学、玩耍。家长别慌，一步一步来，陪娃慢慢好起来！